Berita Dia kesakitan selama bertahun-tahun, tapi dokter tidak punya jawaban. Kondisi yang jarang menjadi penyebabnya.

Jill Becher terbangun pada suatu pagi di musim gugur dengan perasaan seperti sakit tenggorokan yang parah. Selama beberapa hari, dia mengesampingkan rasa sakitnya.

Namun karena penyakitnya tidak kunjung hilang, dia segera pergi ke perawatan darurat. Dokter di sana tidak menemukan penyebab pasti dari rasa sakit tersebut. Dua hari kemudian, rasa sakitnya hilang – tetapi seminggu kemudian, rasa sakitnya kembali lagi, dan lebih parah dari sebelumnya.

Ini adalah awal dari apa yang kemudian menjadi siklus yang brutal. Selama tiga tahun, Becher mengalami rasa sakit yang membakar di telinga kirinya, di bawah lidah, dan di tenggorokannya. Rasa sakitnya akan menyala-nyala seperti saklar lampu, dan tak seorang pun – baik dokter layanan primer, dokter telinga, hidung, dan tenggorokan yang ia rujuk, maupun ahli alergi atau ahli saraf yang ditemuinya – dapat membuat diagnosis.

Sementara itu, rasa sakitnya semakin parah, dan akhirnya menjadi “melemahkan,” kata Becher. Dia kesulitan untuk makan atau berbicara. Apa pun yang melibatkan menyentuh wajahnya, bahkan sesuatu yang sederhana seperti menyikat gigi, “menyebabkan rasa sakitnya semakin menyiksa.” Perubahan suhu menyakitkan. Becher yang sebelumnya aktif mendapati dirinya 'terbaring di tempat tidur' dan 'sangat, sangat tertekan' karena rasa sakit dan dampaknya terhadap hidupnya. Dia mengatakan pernikahan dan kehidupan keluarganya menderita, dan dia menjadi “sepenuhnya menarik diri” dari dunia saat dia mencari jawaban.

Akhirnya, dia didiagnosis menderita neuralgia glossopharyngeal, sebuah sindrom langka yang menyebabkan nyeri di tenggorokan, lidah, telinga, dan amandel. Itu dan kondisi lain di keluarga neuralgia Dijuluki “Penyakit Bunuh Diri”, karena beberapa orang dengan kondisi tersebut bunuh diri untuk menghindari rasa sakit.

“Tidak ada yang bisa memahami rasa sakit seperti itu,” kata Becher kepada CBS News. “Saya bahkan tidak berpikir anggota keluarga dapat memahaminya, apa pengaruhnya terhadap seseorang dan bagaimana hal itu mengubah hidup mereka. … Itu adalah neraka yang hidup.”

Apa itu neuralgia glossofaringeal?

Neuralgia glossopharyngeal adalah kondisi yang sangat langka yang terjadi pada antara dua dan tujuh orang per juta, menurut situs web Departemen Bedah Neurologis di UCSF Weill Institute for Neurosciences. Hal ini terjadi ketika pembuluh darah menekan saraf glossopharyngeal, yang keluar dari otak dan memungkinkan seseorang menelan, menggerakkan tenggorokan, dan merasakan sensasi di bagian tubuh, termasuk lidah dan amandel.

Tidak ada penyebab pasti dari neuralgia glossopharyngeal, kata Dr. MaryAnn Mays, ahli saraf di Cleveland Clinic.
yang tidak terlibat dalam perawatan Becher. Dalam beberapa kasus, hal ini dapat disebabkan oleh tumor atau struktur lain di otak. Di lain waktu, tidak ada penyebab nyata dari kondisi ini. Ini lebih jarang dibandingkan yang serupa neuralgia trigeminaldan seringkali membutuhkan waktu lama untuk mendiagnosis kondisi tersebut, kata Mays. Itu bisa saja salah didiagnosis.

Dokter sering menggunakan MRI untuk memastikan adanya saraf yang terkompresi. Begitulah akhirnya Becher didiagnosis menderita kondisi tersebut.

Setelah didiagnosis, kondisinya bisa jadi diobati dengan obat-obatan. Jika cara ini tidak berhasil, atau jika kondisinya semakin parah hingga rasa sakitnya semakin melemah, maka pembedahan adalah salah satu pilihannya.

Setelah dia akhirnya didiagnosis, tiga tahun setelah pertama kali mengalami rasa sakit, Becher memutuskan untuk mencoba jalur pembedahan. Dia menjalani kraniotomi dekompresi mikrovaskuler, yaitu operasi otak di mana seorang ahli bedah bekerja dengan hati-hati untuk menggerakkan pembuluh darah yang menekan saraf glossopharyngeal. Tapi itu tidak berhasil, dan Becher terbangun dengan kesakitan yang lebih dari sebelumnya.

“Itu sangat menghancurkan,” kata Becher. “Hal ini juga menyebabkan kerusakan lebih lanjut, dan bahkan lebih banyak rasa sakit, yang sangat menakutkan. Saya putus asa, dan berpikir saya akan terbaring di tempat tidur selamanya.”

Sebuah operasi berisiko dengan imbalan tinggi

Saat memulihkan diri, rasa sakitnya menjadi sangat parah sehingga dia pergi ke ruang gawat darurat di Morristown Medical Center. Selama di sana, dia dirawat oleh ahli bedah saraf Dr. Yaron Moshel, salah satu direktur Pusat Tumor Otak Gerald J. Glasser Sistem Kesehatan Atlantik, yang membantu merawat Becher. Setelah Moshel dan dokter lain di Morristown Medical Center mengetahui lebih banyak tentang kondisinya, dia memutuskan solusi terbaik adalah melakukan operasi lagi.

Operasi ini, hanya dua setengah bulan setelah operasi pertama, akan lebih agresif dan berisiko. Pembuluh darah yang rusak bisa menyebabkan stroke atau pendarahan, namun Becher bersedia mencobanya.

“Ketika dia mampu menunjukkan kepada saya melalui pemindaian saya di mana masalahnya dan bagaimana dia akan memperbaikinya, itu adalah rilis terbesarnya,” kata Becher. “Sungguh melegakan rasanya melihat seseorang tidak hanya memahaminya namun juga menunjukkannya kepada Anda dan berkata, 'Kamu tidak gila. Ini tidak ada dalam pikiranmu. Ini adalah rasa sakit yang sebenarnya. Dari sinilah rasa sakitmu berasal.”

Moshel dan timnya menemukan bahwa arteri vertebralis Becher, pembuluh darah utama yang muncul dari tulang belakang dan memberi makan seluruh batang otak, terpelintir di sekitar saraf glossopharyngealnya. Dengan setiap detak jantung Becher, sarafnya bergesekan, menyebabkan rasa sakit. Moshel harus memindahkan kapal tersebut dengan hati-hati, tanpa menyebabkan kerusakan apa pun pada kapal tersebut atau saraf dan pembuluh darah di sekitarnya.

“Keseluruhan ruang yang kami kerjakan ini seperti satu sentimeter (luasnya),” kata Moshel. “Ini kecil. Sangat sulit.”

Kapal dipindahkan, dan bantalan dipasang di sekelilingnya agar tidak dapat kembali ke posisi memutar semula. Moshel mengatakan operasi tersebut harus menjadi perbaikan permanen. Becher mengatakan bahwa ketika dia bangun dari operasi, dia bebas dari rasa sakit untuk pertama kalinya setelah bertahun-tahun. Pada awalnya, dia khawatir rasa sakitnya akan kembali seperti setelah operasi pertamanya – tetapi dia segera menyadari bahwa rasa sakitnya “hilang untuk selamanya.”

“Sungguh sulit dipercaya, beban terbesar yang ada di pundak saya,” kata Becher. “Itu adalah kesempatan baru dalam hidup.”

Becher menjalani terapi bicara dan fisik untuk mengatasi defisit yang disebabkan oleh kondisi tersebut. Sekarang, setahun setelah operasi, dia “benar-benar lebih baik”, menikmati kehidupan aktif bersama keluarganya lagi, dan berharap untuk bepergian ke Portugal bersama seorang temannya pada tahun 2024 nanti.

“Ini hampir merupakan kehidupan baru yang saya mulai,” kata Becher. “Selama tiga tahun, hidupku diambil sepenuhnya dariku. Hidupku benar-benar berubah – dan langsung berubah kembali.”