Ketika Angelina Jolie mengumumkan bahwa dia memiliki mutasi BRCA1 di opini New York Times, saya tidak tahu bahwa suatu hari nanti saya akan bisa memahaminya. Lima tahun setelah opininya, saya mengetahui bahwa saya juga mengalami mutasi BRCA1, yang berarti saya memiliki risiko lebih tinggi terkena jenis kanker tertentu. Ini merupakan kejutan besar. Saya melakukan tes genetik pada seekor burung, hanya karena saya pernah mendengar bahwa orang dengan keturunan Yahudi Ashkenazi memiliki peluang satu dari 40 untuk mengalami mutasi BRCA. Nenek saya juga meninggal karena kanker ovarium, yang berkorelasi kuat dengan gen BRCA1.
Para peneliti kini menyebutnya sebagai “efek Angelina Jolie,” yang menyebabkan peningkatan besar jumlah perempuan yang melakukan tes genetik. Dan meskipun saya tidak senang menjadi bagian dari klub ini, saya senang memiliki pengetahuan ini. Hal ini membantu saya memahami bahwa saya adalah “penderita” kanker, dan bukan penyintas.
Seorang previvor pada dasarnya adalah seseorang yang memiliki kecenderungan genetik terhadap kanker tertentu, tetapi mungkin sedang menderita kanker atau tidak. BRCA1 dan BRCA2 adalah beberapa mutasi kanker yang paling terkenal, namun mutasi lainnya termasuk APC, ATM, CHEK2, PALB2 dan banyak lagi.
Menjadi seorang previvor sering kali berarti mengunjungi dokter lebih sering dari biasanya, terutama jika Anda memilih untuk menjalani pemeriksaan dibandingkan operasi pencegahan. Sebagai pendahulu BRCA1, risiko saya terkena kanker payudara, ovarium, pankreas, peritoneum, tuba falopi, dan endometrium lebih tinggi dari biasanya. Pria dengan mutasi BRCA1 memiliki peluang lebih tinggi terkena kanker prostat dan payudara.
Apa artinya menjadi pendahulu
Bahkan sebelum saya mengetahui status BRCA1 saya, saya sudah tahu bahwa saya akan menjalani operasi pengurangan risiko jika hal itu menjadi masalah bagi saya. Itu adalah keputusan yang didasarkan pada emosi, logika, dan, yang paling mengejutkan, keuangan.
Saya hidup dengan kecemasan yang mendalam akan masa depan, dan mengetahui bahwa saya mempunyai kecenderungan terkena kanker hanya akan meningkatkan kecemasan terhadap kesehatan saya.
Zina Kumok di rumah sakit (Foto milik penulis)Saya juga segera memahami bahwa faktanya tidak berbohong: konselor genetik saya menegaskan bahwa saya memiliki peluang 81% seumur hidup untuk didiagnosis menderita kanker payudara dan 54% peluang seumur hidup untuk didiagnosis menderita kanker ovarium. Jika Vegas memberi saya peluang itu, saya berani bertaruh.
Saya ingat bertemu dengan salah satu spesialis saya di awal proses. Satu hal yang dia katakan kepada saya telah melekat dalam pikiran saya selama enam tahun: “Setelah Anda terkena kanker, segalanya berbeda.”
Maksudnya adalah orang yang mengidap kanker akan selalu berisiko kambuh lagi, meskipun mereka sudah dalam tahap remisi. Selalu ada kemungkinan kanker akan kembali, menyebar dan menjadi lebih buruk. Saya tidak ingin menunggu sampai kanker menjadi bagian dari kenyataan saya, bukan hanya ketakutan.
“Setelah Anda terkena kanker, segalanya menjadi berbeda.”
Alasan ketiga adalah uang. Saya telah menjadi wiraswasta sejak tahun 2015 dan saya tidak melihat hal itu akan berhenti dalam waktu dekat. Dan jika Anda pernah membeli asuransi kesehatan melalui Pasar Asuransi Kesehatan, Anda pasti tahu biayanya tidak murah.
Saya berpikir bahwa terkena kanker akan memakan biaya yang besar, terutama karena saya tidak memiliki akses terhadap asuransi kesehatan yang disponsori perusahaan. Kebanyakan orang tidak mengetahui hal ini, namun sekitar 25% pasien kanker bangkrut atau kehilangan rumah, sementara 60% kehilangan tabungannya. Hal ini sering kali disebabkan oleh kombinasi dari ketidakmampuan untuk bekerja dan menimbulkan ribuan atau bahkan puluhan ribu tagihan medis. Perawatan eksperimental atau baru sering kali tidak ditanggung oleh asuransi, sehingga memaksa pasien untuk membayar sendiri atau tidak.
Saya tidak ingin kehilangan tabungan saya dan semua yang telah saya usahakan dengan keras, terutama ketika saya tahu bahwa kemungkinan besar saya akan terkena kanker di masa depan. Menjadi seorang previvor berarti saya memiliki kemampuan untuk membuat pilihan yang proaktif. Saya tidak bisa mengurangi seluruh risiko kanker saya melalui operasi. Misalnya, pembawa BRCA1 memiliki risiko lebih tinggi terkena kanker pankreas dan peritoneum, namun keduanya tidak memiliki alat skrining yang dapat diandalkan.
Ingin lebih banyak cerita kesehatan dan sains di kotak masuk Anda? Berlangganan buletin mingguan Catatan Lab Salon.
Beberapa konselor mengatakan mungkin ada hubungan antara melanoma dan mutasi BRCA, namun belum ada kepastian mengenai hal ini. Bagaimanapun, saya menjalani pemeriksaan kanker kulit setiap tahun.
Saya masih bertemu dengan ahli onkologi ginekologi dan menjalani tes kadar CA-125 dan USG vagina setiap enam bulan. Kami juga bertemu untuk mendiskusikan penelitian terbaru dan apakah ada rekomendasi baru yang keluar untuk orang lain yang mengalami mutasi saya. Menjadi orang yang selamat dalam banyak kasus adalah hal yang pahit.
“Saya merasa sangat beruntung menjadi seorang pendahulu,” kata Paige More, seorang pendahulu dan pendiri kelompok pendukung The Breasties, kepada Salon. “Merupakan suatu kehormatan untuk menjalani tes genetik dan memiliki pengetahuan serta membuat keputusan pencegahan, namun menjadi orang yang selamat memiliki tantangan dan kerumitannya sendiri.”
“Saya merasa sangat beruntung menjadi orang yang selamat.”
Beberapa orang mencoba untuk mengabaikan apa artinya menjadi orang yang selamat, terutama setelah Anda menjalani beberapa operasi pencegahan. Mereka mengatakan hal-hal seperti, “Anda sudah menjalani operasi, jadi Anda tidak perlu khawatir lagi tentang kanker.” Tapi itu tidak benar. Masih banyak kanker yang tidak bisa saya cegah dengan operasi – jadi risiko saya tidak pernah hilang. Berbicara dengan pengalaman sebagai seseorang yang telah menjalani sebagian besar operasi pencegahan saya, masih banyak kekhawatiran dan kecemasan.
Namun, kami juga menyadari bahwa menjadi seorang previvor adalah kenyataan yang berbeda dengan apa yang dihadapi oleh para penyintas kanker. Hidup dengan kenyataan akan kanker berbeda dengan hidup dengan ancaman kanker – dan tidak ada orang yang pernah mencoba membuat perbandingan tersebut.
“Saya tidak berpikir bahwa pengalaman orang yang pernah sembuh dapat dibandingkan dengan orang yang selamat atau seseorang yang hidup dengan kanker payudara metastatik,” kata More. “Setiap hari mereka menjalani kenyataan yang tidak kita alami, dan itu tidak dimaksudkan untuk dibandingkan. Ini adalah pengalaman yang benar-benar berbeda.”
Jika keluarga Anda menderita kanker, saya sarankan untuk berkonsultasi dengan dokter Anda untuk menjalani tes. Jika mereka tidak setuju (seperti saya awalnya tidak setuju), saya sarankan untuk mencari opini kedua. Dokter perawatan primer pertama saya mengatakan saya tidak memiliki cukup riwayat keluarga untuk memerlukan tes genetik, namun saya menemukan cara untuk mengatasinya.
Jika hasil tes Anda positif mutasi, saya juga merekomendasikan untuk bergabung dengan Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE), sebuah kelompok dukungan yang saya ikuti dan sekarang menjadi sukarelawan. Anda tidak akan menyadari betapa Anda membutuhkan kelompok pendukung sampai nanti.
